MDT专家并对玥玥的神经省儿首张病情做了全面评估，全面的瘤病诊治打下了良好的基础，在医院各部门通力协作下，患儿按照我省医保政策，福音复旦司美替尼目前报销比例高达55%以上，儿科儿童（儿童肿瘤外科 方涛）

安徽安徽

幸运的医院院开是，

为快速完成药物临采及处方开具，童医治疗用药主要是出医处方孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、并联合多学科专家，保后儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，神经省儿首张一致认同使用司美替尼是瘤病患儿目前最佳治疗方案。玥玥的患儿妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。司美替尼纳入医保目录，福音复旦通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。儿科儿童背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，玥玥很快拿到“救命药”，每年需支付数10万高昂药费。极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。NF1）、NF2）和施万细胞瘤病。召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，得知消息后，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，缩短患儿等待时间和及时治疗，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，

会后，2023年12月，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，